NOTRE fibromyalgie......

Publié le par Mamy Ginou


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pour donner un peu de couleur
et un peu de chaleur
dans notre univers

le même monde
mais nous sommes chacunes différentes
et
notre maladie a autant de figures que ces jolies babouchkas

chacune de nous souffre
dans son corps
dans son mental....
on peut pas dire
que l'une "souffrent" plus que l'autre
chacune sa perception
chacune ses maux
à la fois tous pareils et tous différents

de temps à autre
jeunes ou plus âgées ,
nous avons besoin de lire noir sur blanc
ce que nous ressentons
et  d'en parler avec d'autres

besoin aussi parfois d'en parler
en l'air ...
sur son blog
ou dans l'oreille attentive d'une amie en bonne santé,
mais aussi d'une fibormyalgique comme nous...

je vous laisse quelques liens
où vous pouvez lire...
même  des généralités,parfois ça fait du bien...
on se dit :
ah oui,les autres aussi sont comme moi!

je pense finir aussi par m'inscrire à une association
je réfléchis encore un peu
mais voici le lien:
http://fibromyalgie-france.org

je vous mets un site moins technique et médical
mais très intéressant
http://sante-medecine.commentcamarche.net/s/fibromalgie

maintenant pour celles que ça intéresse
on trouve aussi des choses sur:
www.maladies-orphelines.fr/forum/default.asp

  jusqu'à présent les maladies orphelines sont des maladies
qui ont peu plus ou moins de malades
mais dont le traitement n'inspire aucunes recherches
aux  laboratoires médicaux....
pas rentable...
hélas ,c'est bien notre cas
nous sommes bien orphelins nous aussi

une chance pour nous que des médecins intelligents
et empathiques
se penchent sur notre sort ,
comme le professeur

BLOTMAN
de Montpellier!

qui nous a donné une conférence
à Lamalou
dont le contenu est dans mon article
du 20/10/2009
dans la catégorie FIBROMYALGIE
vous pouvez le lire ou le relire
c'est assez technique
mais il y parle des dernières découvertes
qui nous concerne

quand à notre oubli des pouvoirs publics
moins dépenser pour la fameuse grippe
et un peu plus pour nous..... m'aurait semblé judicieux
donc continuons à nous battre!!

bon assez pour une fois
je vous ai bien gavée
je m'excuse auprès des
"en bonne santé"
mais de temps en temps on en parle!!
et c'est bien!

myRussianDollDress BISOUS
 GiGi
et haut les coeurs!

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Publié dans FIBROMYALGIE

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G
<br /> Bon courage je t'embrasse, Anne-Marie<br /> <br /> <br />
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C
<br /> courage ! bisous cath<br /> <br /> <br />
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B
<br /> Maladie orpheline, mais parmi les brodeuses, je trouve que vous êtes nombreuses.<br /> Je n'en avais jamais entendu parler avant 2008<br /> <br /> <br />
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J
<br /> ma belle tu ne vas pas mieux avec ta fibro puree je te plains ma pi=uce je suis a lire ton livre bises jojo<br /> <br /> <br />
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M
<br /> Toujours un plaisir de te rendre visite. Comme je lis plusieurs articles le même jour, je ne te mettrai pas un com. sur chaque, plutôt un com. sur une série. Des réflexions désagréables sur notre<br /> état de santé, il y a en toujours. Mais quand on est en situation de fragilité, on est souvent beaucoup plus touchée que l'on ne devrait. N'oublie pas ceux et celles (plus nombreux, je n'en doute<br /> pas) qui te soutiennent et sont de tout coeur avec toi. Tu n'a pas toujours de nouvel ouvrage à montrer ? Et alors, j'adore tes photos, tes petits mots. Un blog, c'est ça aussi.<br /> Bises<br /> Dominique<br /> <br /> <br />
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